Descripción
Antes muerta que sin silla
Resumen del libro
Un testimonio íntimo y político sobre la experiencia de crecer con una enfermedad degenerativa en un mundo no diseñado para la diversidad funcional. Oyirum narra su infancia entre diagnósticos, quirófanos y la incertidumbre médica, para descubrir que la discapacidad no reside en el cuerpo, sino en un entorno que excluye. Con una voz cercana y afilada, la autora reconstruye el camino que la lleva del dolor y la frustración al activismo, encontrando en la lucha colectiva una forma de nombrarse y reconciliarse con su propio cuerpo.
¿De qué trata?
El libro es un relato autobiográfico que sigue la vida de Oyirum, una mujer joven con atrofia muscular espinal. La narración arranca en su infancia, marcada por visitas constantes al hospital, operaciones y la progresiva pérdida de capacidades físicas. Sin embargo, el foco no está solo en el sufrimiento médico, sino en cómo su familia construyó una red de apoyo que la sostuvo cuando el resto del mundo no sabía cómo hacerlo. A través de recuerdos que sostienen y otros que duelen, la autora va comprendiendo una diferencia esencial: la enfermedad vive en su cuerpo, pero la discapacidad la crea un entorno social excluyente. Esa revelación la impulsa a pasar del silencio y la frustración —como la impotencia de no poder bailar— al activismo, donde encuentra herramientas para nombrar su experiencia y transformar el dolor en lucha colectiva.
Temas principales
- Discapacidad como construcción social: la diferencia entre la enfermedad física y las barreras impuestas por un entorno no adaptado.
- Activismo y empoderamiento: el tránsito de la vergüenza y el aislamiento a la acción política y la reivindicación de derechos.
- Infancia y enfermedad: cómo crecer entre diagnósticos, quirófanos y la mirada médica constante.
- Redes de cuidado: el papel fundamental de la familia y el entorno cercano como sostén frente a un mundo hostil.
- Identidad y cuerpo: el proceso de reconciliación con un cuerpo que no responde a las expectativas sociales ni a los propios deseos.
¿Para quién está recomendado?
Para lectores interesados en testimonios reales sobre discapacidad y diversidad funcional desde una perspectiva feminista y activista. También para quienes buscan relatos íntimos y sinceros sobre la experiencia de crecer con una enfermedad crónica, así como para personas implicadas en movimientos sociales, estudios de género o interesadas en comprender cómo el entorno construye la exclusión.
Qué aporta este libro
- Una visión en primera persona sobre la diferencia entre padecer una enfermedad y vivir la discapacidad impuesta socialmente.
- Una reflexión sobre el papel del activismo como herramienta de sanación y transformación personal y colectiva.
- Una narración honesta y sin edulcorantes sobre el dolor, la frustración y la resiliencia.
- Claves para entender cómo las redes de cuidado pueden sostener a quienes el sistema excluye.
Ficha técnica
- Autora: Oyirum
- Editorial: Plataforma Editorial S.L.
- Idioma: Español
- Tema: Sociedad y cultura, discapacidad, feminismo, estudios de género
- Colección: Pdte. Colección
- Encuadernación: Bolsillo
- Fecha de edición: Marzo de 2026
- Número de páginas: 216
- Peso: 300 g
Valoración editorial
Un testimonio necesario que combina la crudeza de la experiencia personal con una aguda conciencia política. Oyirum logra articular el dolor individual dentro de una crítica social más amplia, ofreciendo una lectura que interpela tanto a quienes viven la discapacidad como a quienes desean comprenderla desde una mirada feminista y activista. Su voz, directa y sin concesiones, convierte este libro en una herramienta valiosa para repensar las narrativas dominantes sobre el cuerpo, la enfermedad y la exclusión.