Descripción
Minories que fan una majoria
Resumen del libro
Este libro reúne los testimonios de personas que conviven con enfermedades minoritarias, aquellas de difícil diagnóstico y tratamiento. A través de las voces de pacientes, familiares, deportistas, artistas y profesionales, la obra ofrece una mirada íntima y realista sobre la lucha, la esperanza y el esfuerzo diario. Más que un relato, es una herramienta de visibilización y apoyo a la investigación, con el objetivo de recaudar fondos para encontrar respuestas médicas donde apenas las hay.
¿De qué trata?
El libro parte de la petición de Chloe, una niña de 11 años que sufre una enfermedad que solo padecen doce personas en el mundo. A partir de ahí, diferentes personalidades como la periodista Isabel Gemio, el escritor Màrius Serra, el exjugador de baloncesto Roberto Dueñas o el actor Javier Botet comparten sus experiencias personales con enfermedades minoritarias. También intervienen la doctora Susan Webb y el filósofo Francesc Torralba, que abordan la cuestión desde sus respectivas disciplinas. Cada capítulo muestra cómo estas personas afrontan el día a día, la falta de financiación y la dificultad de encontrar tratamiento. El libro incluye además el trabajo de fotógrafos catalanes de referencia, que retratan la realidad de los protagonistas con una mirada artística y cercana.
Temas principales
- Enfermedades minoritarias y su impacto social y personal.
- La lucha por la investigación y la financiación de tratamientos.
- Testimonios de superación, esperanza y resiliencia.
- La relación entre la medicina, la filosofía y la experiencia del paciente.
- La visibilización de realidades poco conocidas a través de la fotografía documental.
¿Para quién está recomendado?
Este libro está dirigido a lectores interesados en testimonios reales de superación, a personas que conviven directa o indirectamente con enfermedades minoritarias, a profesionales del ámbito sanitario y social, y a quienes buscan una lectura emotiva y comprometida con una causa solidaria. También es recomendable para aquellos que quieran comprender mejor las dificultades que enfrentan los pacientes y sus familias.
Qué aporta este libro
- Una visión humana y cercana de enfermedades poco frecuentes, alejada de tecnicismos.
- Testimonios de figuras conocidas que comparten su vulnerabilidad y fortaleza.
- La oportunidad de contribuir a la investigación de enfermedades minoritarias mediante la compra del libro.
- Una combinación única de texto y fotografía que enriquece la comprensión de cada historia.
Ficha técnica
- Autor: diversos; Autors diversos
- Editorial: Enciclopedia Catalana, SLU
- Idioma: cat
- Tema: GUIAS DE ORATORIA, FICCION MODERNA Y CONTEMPORANEA, ENFERMEDAD Y ADICCION: ASPECTOS SOCIALES, HACER FRENTE A LOS PROBLEMAS PERSONALES, DEJAR DE FUMAR, AUTOAYUDA Y DESARROLLO PERSONAL, MENTE, CUERPO Y ESPIRITU
- Colección: ENCICLOPEDIA
- Encuadernación: Bolsillo
- Fecha de edición: noviembre de 2019
- Número de páginas: 184
- Peso: 270 g
Valoración editorial
Se trata de una obra con un claro propósito solidario que logra combinar el testimonio personal con la reflexión profesional. Su enfoque multidisciplinar y la participación de voces conocidas facilitan la conexión con el lector, mientras que el apartado fotográfico aporta un valor documental añadido. Es un libro recomendable para quienes buscan una lectura que informa, emociona y moviliza, sin caer en el sensacionalismo.