Descripción
THE GOVERNANCE OF BIOBANKS IN THE DIGITAL SOCIETY
Resumen del libro
Esta obra analiza el papel cambiante de los biobancos en la investigación biomédica impulsada por datos, abordando los desafíos éticos, legales y sociales que surgen en la era digital. La autora propone un modelo de gobernanza centrado en la transparencia, la protección de datos y la participación pública, con el objetivo de integrar las innovaciones tecnológicas sin comprometer los valores constitucionales ni la confianza de la sociedad. Un análisis riguroso para comprender el futuro de la bioética y la regulación.
¿De qué trata?
El libro examina la evolución de los biobancos como infraestructuras clave para la investigación genómica y de datos masivos. A partir de un análisis de las brechas entre las regulaciones existentes y las guías éticas, la autora desarrolla un marco de gobernanza desde la perspectiva de la relación entre el participante y sus datos. Se exploran cuestiones como el consentimiento informado, la privacidad, la propiedad de los datos biológicos y la necesidad de mecanismos de control democrático. La obra propone soluciones concretas para reconciliar el avance científico con la protección de derechos fundamentales, ofreciendo un modelo adaptable a distintos contextos legales y culturales.
Temas principales
- Gobernanza de biobancos y modelos de gestión ética.
- Protección de datos personales y privacidad en investigación biomédica.
- Participación pública y transparencia en biobancos.
- Brechas entre regulaciones legales y directrices bioéticas.
- Integración de innovaciones digitales con valores constitucionales.
¿Para quién está recomendado?
Dirigido a profesionales del derecho, especialistas en bioética, investigadores en biomedicina, gestores de biobancos, responsables de políticas públicas y estudiantes de posgrado interesados en la intersección entre derecho, tecnología y ciencias de la vida. También resulta de utilidad para cualquier lector que busque comprender los desafíos regulatorios de la investigación con datos biológicos en la sociedad digital.
Qué aporta este libro
- Un marco conceptual para repensar la gobernanza de los biobancos desde la perspectiva del participante y sus derechos.
- Soluciones prácticas a problemas bioéticos no resueltos, como el consentimiento dinámico o la gestión de datos secundarios.
- Un análisis actualizado de cómo las regulaciones deben adaptarse a las tecnologías digitales sin perder de vista los principios democráticos.
- Una base sólida para el debate académico y la formulación de políticas en el ámbito de la biomedicina y la protección de datos.
Ficha técnica
- Autor: Sofia Lacomussi
- Editorial: Aranzadi
- Idioma: Inglés
- Tema: Derecho, Derecho Constitucional y Administrativo
- Colección: Estudios
- Encuadernación: Bolsillo
- Fecha de edición: marzo de 2026
- Número de páginas: 177
- Peso: 549 g
Valoración editorial
Una contribución oportuna y bien fundamentada al debate sobre la regulación de los biobancos en un entorno digital. La autora logra articular con claridad los dilemas éticos y legales, ofreciendo propuestas que buscan equilibrar la innovación científica con la protección de derechos individuales. Su enfoque, centrado en la participación ciudadana y la transparencia, lo convierte en una lectura relevante para quienes trabajan en la gobernanza de datos biomédicos y la formulación de políticas públicas.