Descripción
POLYHANDICAP (LE)
Resumen del libro
Esta obra recoge las actas del coloquio celebrado en junio de 1992 en el hospital Saint-Vincent-de-Paul de París, donde médicos, educadores y familias se reunieron para abordar la realidad del polyhandicap (discapacidad múltiple severa) en niños y adolescentes. El libro ofrece una visión integral sobre la prevención, la atención médica y educativa, así como el acompañamiento tanto de los afectados como de sus familias. Lejos de caer en el derrotismo, el documento demuestra que es posible ofrecer una vida plena y rica a estos niños, sin recurrir al encarnizamiento terapéutico. Una obra de referencia para profesionales y familias que buscan respuestas prácticas y humanas.
¿De qué trata?
El libro surge de un coloquio interdisciplinar que reunió a especialistas médicos, educadores y padres. Su contenido se estructura en torno a tres ejes fundamentales: la prevención del polyhandicap, la atención médica y educativa de los niños y adolescentes que lo padecen, y el acompañamiento de las familias. A través de testimonios y exposiciones técnicas, se exploran las posibilidades reales de intervención, subrayando que existe un margen de acción significativo para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Se aboga por un enfoque equilibrado que evite tanto el abandono como el encarnizamiento terapéutico, promoviendo una vida digna y adaptada a las capacidades de cada persona.
Temas principales
- Prevención del polyhandicap: estrategias y desafíos médicos.
- Atención médica integral: cuidados paliativos y tratamientos específicos.
- Intervención educativa: adaptación curricular y estimulación temprana.
- Acompañamiento familiar: apoyo psicológico y recursos sociales.
- Ética clínica: equilibrio entre intervención y respeto a la vida.
¿Para quién está recomendado?
Este libro está dirigido a profesionales de la salud (médicos, pediatras, neurólogos), educadores especializados, terapeutas y trabajadores sociales que trabajen con personas con discapacidad múltiple severa. También es de gran utilidad para familias de niños y adolescentes con polyhandicap que busquen comprender mejor las opciones de atención y acompañamiento. Asimismo, resulta relevante para estudiantes y académicos interesados en la discapacidad, la bioética y la atención interdisciplinar.
Qué aporta este libro
- Una visión multidisciplinar y realista sobre el polyhandicap, basada en la experiencia de expertos y familias.
- Estrategias concretas para la prevención, el cuidado médico y la intervención educativa.
- Testimonios directos que humanizan la teoría y ofrecen perspectivas prácticas.
- Un enfoque ético que orienta sobre cómo actuar sin caer en el encarnizamiento terapéutico.
- Recursos para el acompañamiento familiar, ayudando a gestionar el impacto emocional y social.
Ficha técnica
- Autor: Gérard Ponsot
- Editorial: CTNERHI
- Idioma: Francés
- Colección: FRANCES
- Fecha de edición: 1997
- Número de páginas: 303
- Peso: 640.0 g
Valoración editorial
Se trata de un documento de referencia en el ámbito del polyhandicap, fruto de un coloquio que supo aunar el saber médico, la experiencia educativa y la voz de las familias. Su valor reside en ofrecer respuestas prácticas y humanas, alejadas de dogmatismos, y en recordar que la atención a estos niños y adolescentes es posible y necesaria. Aunque su publicación data de 1997, los principios y enfoques que recoge siguen siendo relevantes para quienes buscan una atención integral y ética. Un libro imprescindible para profesionales y familias que afrontan esta realidad.