Descripción
UNE APPROCHE ETHIQUE DES MALADIES RARES GENETIQUES
Resumen del libro
Esta obra ofrece una reflexión transversal, filosófica y humanista para comprender y acompañar a las personas afectadas por una enfermedad rara genética. La autora analiza el "trabajo" que realiza el paciente para no quedar reducido a su diagnóstico, transformando el destino de su enfermedad en una vivencia propia. Un texto dirigido a profesionales sanitarios que buscan desarrollar competencias para apoyar al paciente como sujeto activo de su proceso.
¿De qué trata?
Las enfermedades raras, con una frecuencia inferior a 1/2000, son de identificación reciente y afectan a más de 2 millones de personas en Francia. El diagnóstico conduce a una incertidumbre médica que exige un cuidado basado en el acompañamiento y la adaptabilidad del paciente. Los colectivos de pacientes juegan un papel esencial al fomentar el reconocimiento y el intercambio de saberes entre pares y con el cuerpo médico. La autora analiza cómo el enfermo puede transformar el destino de su enfermedad genética en su propia destinación, manteniéndose como sujeto de su vida.
Temas principales
- Ética y filosofía aplicadas a la enfermedad rara genética
- El paciente como sujeto activo frente al diagnóstico
- La incertidumbre médica y el cuidado por tanteo
- El papel de los colectivos de pacientes en el conocimiento compartido
- La adaptabilidad y resiliencia ante la evolución de la enfermedad
¿Para quién está recomendado?
Profesionales sanitarios (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales) que atienden a pacientes con enfermedades raras genéticas, así como estudiantes y especialistas en bioética, filosofía de la medicina y humanidades sanitarias. También puede ser de interés para pacientes y familiares que buscan una comprensión profunda del proceso de acompañamiento.
Qué aporta este libro
- Una perspectiva ética y humanista para abordar la incertidumbre diagnóstica y terapéutica
- Herramientas conceptuales para apoyar la autonomía y subjetividad del paciente
- Análisis del rol de los colectivos de pacientes en la construcción del saber médico
- Claves para transformar la vivencia de la enfermedad en un proceso de adaptación activa
Ficha técnica
- Autor: BOUCAND MARIE-H
- Editorial: ERES
- Idioma: Francés
- Colección: FRANCES
- Peso: 600 g
Valoración editorial
Este ensayo ofrece una mirada necesaria y reflexiva sobre un ámbito sanitario complejo y a menudo invisibilizado. Su enfoque ético y filosófico aporta un marco útil para profesionales que buscan ir más allá del abordaje clínico, integrando la dimensión subjetiva del paciente. Una obra recomendada para quienes deseen profundizar en el acompañamiento de enfermedades raras desde una perspectiva humanista.