Descripción
Cuestiones éticas y legales del cribado neonatal ampliado
Resumen del libro
Esta obra analiza en profundidad los dilemas éticos y jurídicos que plantea la expansión de los programas de cribado neonatal, centrándose en las implicaciones del análisis genético en recién nacidos. La autora, Nuria Garrido Cuenca, ofrece una revisión crítica de los protocolos actuales, abordando cuestiones como el consentimiento informado, la privacidad de los datos genéticos y la gestión de hallazgos incidentales. El libro proporciona un marco de referencia esencial para comprender cómo equilibrar los beneficios diagnósticos con la protección de los derechos del menor, convirtiéndose en una herramienta clave para la revisión y mejora de estos programas sanitarios.
¿De qué trata?
La obra examina el impacto del cribado neonatal ampliado desde una doble perspectiva: la ética y la legal. Se adentra en los conflictos que surgen cuando la tecnología genética permite detectar un número creciente de enfermedades, muchas de ellas sin tratamiento efectivo en la infancia. La autora analiza la necesidad de revisar los criterios de inclusión de enfermedades en los programas de cribado, evaluando el principio de beneficencia frente al de no maleficencia. Asimismo, explora las obligaciones legales de los profesionales sanitarios y las administraciones en cuanto a la información previa, la obtención del consentimiento y la custodia de las muestras biológicas, ofreciendo un recorrido exhaustivo por la normativa aplicable y los principales debates bioéticos contemporáneos.
Temas principales
- Ética en el cribado genético neonatal y revisión de programas de salud pública.
- Análisis del consentimiento informado y la autonomía de los padres en decisiones sobre pruebas genéticas.
- Protección de datos genéticos, confidencialidad y derechos del menor.
- Implicaciones jurídicas de los hallazgos incidentales y enfermedades sin tratamiento.
- Marco normativo español y europeo sobre análisis genéticos en recién nacidos.
¿Para quién está recomendado?
Este libro está dirigido a profesionales del ámbito sanitario, especialmente pediatras, genetistas y especialistas en salud pública, así como a juristas y bioeticistas interesados en la regulación de las nuevas tecnologías médicas. También resulta de gran utilidad para estudiantes de derecho sanitario, másteres en bioética y responsables de políticas de salud que busquen una base sólida para la toma de decisiones en programas de cribado neonatal.
Qué aporta este libro
- Una guía clara para identificar y resolver los conflictos éticos más frecuentes en el cribado neonatal ampliado.
- Un análisis jurídico actualizado que facilita la comprensión de las obligaciones legales de los profesionales y las instituciones.
- Herramientas conceptuales para evaluar críticamente la inclusión de nuevas enfermedades en los programas de cribado.
- Una base documentada para la elaboración de protocolos y la revisión de prácticas clínicas en genética neonatal.
Ficha técnica
- Autor: Nuria Garrido Cuenca
- Editorial: Comares
- Idioma: Español
- Tema: Ciencias - Biología - Ensayos y técnicas de biología
- Colección: BIBLIOTECA DE DERECHO Y CIENCIAS DE VIDA
- Fecha de edición: 2011
- Número de páginas: 136
- Peso: 280.0 gr
Valoración editorial
Se trata de una obra especializada y rigurosa que aborda un tema de creciente relevancia en la intersección entre el derecho, la ética y la medicina genómica. La autora logra sintetizar conceptos complejos en un texto accesible para profesionales no juristas, sin perder profundidad analítica. Es una lectura imprescindible para quienes participan en el diseño o la ejecución de programas de cribado neonatal, ya que ofrece criterios sólidos para enfrentar los desafíos que plantea la tecnología genética en la protección de los más vulnerables.