Descripción
Enfermedades Raras
Resumen del libro
Esta obra ofrece una guía esencial para comprender el complejo mundo de las enfermedades raras. A través de un enfoque claro y estructurado, la autora aborda la realidad de estas patologías, que afectan a millones de personas en Europa. El lector encontrará información clave sobre su origen genético, su clasificación y los recursos disponibles, como organizaciones y portales online, que son vitales para pacientes, familias y profesionales. Un manual de referencia para navegar por este ámbito sanitario.
¿De qué trata?
El libro explora el universo de las enfermedades raras o huérfanas, definidas por su baja prevalencia en la población. Se analiza su impacto, desde aquellas que afectan a un puñado de pacientes hasta las que pueden llegar a 245.000 personas. La obra destaca que el 80% de estas enfermedades tienen un origen genético y que, a menudo, son crónicas y potencialmente mortales. Además, se centra en la importancia de las redes de apoyo y las plataformas digitales especializadas, que se han convertido en herramientas fundamentales para proporcionar información actualizada y conectar a la comunidad afectada.
Temas principales
- Definición y clasificación de las enfermedades raras según su prevalencia.
- El origen genético como causa mayoritaria de estas patologías.
- La cronicidad y el riesgo vital asociado a muchas de ellas.
- El papel de las organizaciones y portales online como fuentes de información y apoyo.
- El contexto europeo y el impacto en los 30 millones de ciudadanos afectados.
¿Para quién está recomendado?
Este libro está dirigido a pacientes diagnosticados con una enfermedad rara y a sus familias, que buscan una visión global y comprensible de su situación. También es una herramienta útil para profesionales sanitarios, estudiantes de medicina y ciencias de la salud, así como para trabajadores sociales y cualquier persona interesada en conocer la realidad de estas patologías y los recursos disponibles.
Qué aporta este libro
- Una visión clara y sintética de qué son y cómo se clasifican las enfermedades raras.
- Información esencial sobre el origen genético y las características clínicas más comunes.
- Una guía práctica sobre las principales organizaciones y portales online de referencia en este campo.
- Contexto sobre la magnitud del problema a nivel europeo, facilitando la comprensión de su alcance social y sanitario.
Ficha técnica
- Autor: Fernandez Perez, Elena
- Editorial: Formación Alcalá, S.L.
- Idioma: Español
- Tema: Medicina, enfermedades y trastornos
- Colección: GPS
- Encuadernación: Otros
- Fecha de edición: diciembre de 2015
- Número de páginas: 102
- Peso: 88 g
Valoración editorial
Una obra concisa y precisa que cumple con el objetivo de ofrecer una introducción rigurosa a las enfermedades raras. Su principal valor reside en la capacidad de sintetizar información compleja y presentar los recursos de apoyo más relevantes, convirtiéndose en un punto de partida ideal para quienes se enfrentan a este diagnóstico o desean profundizar en la materia desde una perspectiva informativa y práctica.