Descripción
La vida con Paul. Reconstruyendo la experiencia con una hija o hijo con lesión cerebral
Resumen del libro
Este libro ofrece un análisis profundo y personal sobre la realidad de criar a un hijo con lesión cerebral severa. A partir de su propia experiencia como madre, la autora examina de forma crítica la respuesta del Estado y la sociedad ante el nacimiento de una persona con discapacidad. La obra combina testimonio directo con reflexión académica para ofrecer una perspectiva única sobre los desafíos, las carencias del sistema y la necesidad de un cambio social y político real.
¿De qué trata?
La obra parte de la experiencia personal de la autora tras el nacimiento de su hijo Paul, quien nació con una lesión cerebral de origen desconocido. A través de esta vivencia, Ioana Osa Etxebeste desarrolla una investigación crítica que cuestiona las respuestas institucionales y sociales ante la discapacidad severa. El libro analiza cómo el Estado y la comunidad afrontan (o fallan en afrontar) las necesidades de estas familias, explorando las limitaciones de los servicios de apoyo, la falta de recursos y el estigma social. Más allá del relato biográfico, la autora propone una reflexión sobre la construcción social de la diferencia y la necesidad de repensar los modelos de atención y cuidado.
Temas principales
- Experiencia materna y familiar ante la lesión cerebral infantil.
- Crítica al modelo de respuesta estatal y social ante la discapacidad severa.
- Análisis de las carencias en los sistemas de apoyo y recursos disponibles.
- Estigma social y construcción de la diferencia en torno a la discapacidad.
- Propuesta de cambio en las políticas de atención y cuidado.
¿Para quién está recomendado?
Este libro está dirigido a profesionales del ámbito social, sanitario y educativo que trabajen con personas con discapacidad y sus familias. También resulta de gran interés para familiares de personas con lesión cerebral o discapacidad severa que busquen una perspectiva crítica y fundamentada sobre su realidad. Asimismo, puede ser útil para estudiantes e investigadores en trabajo social, psicología, sociología y ciencias de la salud interesados en el análisis de la discapacidad desde un enfoque experiencial y crítico.
Qué aporta este libro
- Una visión interna y auténtica de la experiencia cotidiana de cuidar a un hijo con lesión cerebral severa.
- Un análisis crítico y fundamentado sobre las deficiencias del sistema de apoyo social y sanitario.
- Herramientas para comprender el impacto del estigma y la exclusión social en estas familias.
- Una reflexión que invita a repensar las políticas públicas y la respuesta social ante la discapacidad.
- Un testimonio que visibiliza una realidad a menudo silenciada o mal comprendida.
Ficha técnica
- Autor: Osa Etxebeste, Ioana
- Editorial: Universidad del País Vasco
- Idioma: Español
- Tema: ASISTENCIA SOCIAL, MEDICINA POPULAR Y SALUD
- Colección: IKERTUZ
- Encuadernación: Bolsillo
- Fecha de edición: noviembre de 2018
- Número de páginas: 136
- Peso: 294 g
Valoración editorial
Se trata de una obra breve pero de gran calado, que combina el testimonio personal con el rigor analítico. La autora logra tender un puente entre la experiencia íntima y la crítica social, ofreciendo una lectura necesaria para quienes buscan comprender las complejidades de la discapacidad severa desde una perspectiva no asistencialista. Su enfoque crítico y su honestidad la convierten en un recurso valioso tanto para profesionales como para familias que deseen una mirada más profunda y transformadora sobre el tema.