Descripción
EL ÁNGEL QUE ME REGALÓ SU SONRISA
Resumen del libro
Un testimonio emocionante y real sobre la vida de Francina, una niña nacida con síndrome de Mowat Wilson, una enfermedad rara e infradiagnosticada. Su madre, la autora, relata el largo camino de descubrimiento, diagnóstico y lucha familiar para lograr avances, superar barreras sociales y burocráticas, y afrontar la dolorosa pérdida de su hija y de su abuelo durante la pandemia de COVID-19. Un libro que combina amor, magia, risas y lágrimas, ofreciendo consuelo y comprensión a quienes viven situaciones similares.
¿De qué trata?
La obra narra la historia real de Francina desde su nacimiento, cuando su madre, Ruth Sicilia Torres, comienza a notar rasgos físicos muy similares entre su hija y otros niños con el mismo síndrome, lo que la lleva a descubrir el diagnóstico de Mowat Wilson. A partir de ahí, el libro describe el intenso proceso de estimulación, terapias y cuidados necesarios para el desarrollo de la niña, así como las dificultades para acceder a recursos médicos y sociales. Además, aborda el impacto emocional y logístico de la pandemia, que truncó la vida de Francina y de su abuelo, dejando un vacío inmenso. Es, en esencia, un relato de resiliencia, amor incondicional y la búsqueda de sentido tras la pérdida.
Temas principales
- Crianza y cuidado de un hijo con una enfermedad rara (síndrome de Mowat Wilson).
- Diagnóstico precoz y la importancia de la observación materna.
- Superación de barreras sociales, médicas y burocráticas en el sistema de salud.
- Duelo por la pérdida de un hijo y de un ser querido durante la pandemia de COVID-19.
- Resiliencia familiar, amor incondicional y búsqueda de esperanza en la adversidad.
¿Para quién está recomendado?
Este libro está dirigido a madres, padres y familiares de niños con enfermedades raras o necesidades especiales, así como a personas que hayan sufrido una pérdida significativa, especialmente durante la pandemia. También resultará de gran interés para profesionales de la salud, educadores y cualquier lector que busque un testimonio humano y valiente sobre la lucha, el amor y la superación personal.
Qué aporta este libro
- Una visión auténtica y sin filtros de la realidad de criar a un hijo con una enfermedad rara.
- Herramientas emocionales y experiencias prácticas para afrontar el duelo y la pérdida.
- Un mensaje de esperanza y resiliencia que ayuda a sentirse comprendido y acompañado.
- Conocimiento sobre el síndrome de Mowat Wilson y las dificultades de su diagnóstico.
- Un espacio de validación para quienes han vivido situaciones similares, especialmente durante la COVID-19.
Ficha técnica
- Autor: Ruth Sicilia Torres
- Editorial: Circulo Rojo
- Idioma: Español
- Fecha de edición: 2024
- Número de páginas: 174
- Dimensiones: 21.0 x 1.1 cm
- Peso: 345 g
Valoración editorial
Un testimonio crudo y conmovedor que destaca por su honestidad y su capacidad para conectar con el lector. La autora logra transmitir la complejidad de una experiencia vital marcada por el amor, la lucha y la pérdida, sin caer en el sentimentalismo fácil. Es una lectura necesaria para quienes buscan comprender el día a día de las familias con hijos con enfermedades raras y para quienes necesitan un relato que refleje su propio dolor con dignidad y esperanza.