{"product_id":"9782749277707","title":"MALADIES RARES L APPORT DE LA RECHERCHE EN SCIENCES HUMAINES","description":"\u003ch2\u003eMALADIES RARES L APPORT DE LA RECHERCHE EN SCIENCES HUMAINES\u003c\/h2\u003e\n\u003ch3\u003eResumen del libro\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eEsta obra colectiva, impulsada por la Fondation Maladies Rares, reúne investigaciones interdisciplinarias en ciencias humanas para analizar el impacto integral de las enfermedades raras. El libro profundiza en las consecuencias psicológicas, sociales y económicas que la rareza de estas patologías genera en los pacientes y su entorno. A través de un enfoque riguroso, se exploran las limitaciones en la vida diaria, las restricciones en la participación social y las necesidades de acompañamiento, destacando el derecho de los pacientes a ser agentes activos en las decisiones terapéuticas. Una obra esencial para comprender la dimensión humana de estas enfermedades.\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e¿De qué trata?\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eEl libro examina cómo la rareza de una enfermedad condiciona de manera específica la experiencia del paciente y su familia. A partir de investigaciones financiadas por la Fondation Maladies Rares, se analizan los retos únicos que enfrentan estas personas, como la dificultad para obtener un diagnóstico, el aislamiento social y las barreras para acceder a tratamientos y apoyos adecuados. Se aborda la naturaleza de las limitaciones en las actividades cotidianas, las restricciones en la participación social y el impacto en la calidad de vida desde una perspectiva psicológica, social y económica. Además, se pone un énfasis especial en el papel activo de las asociaciones de pacientes, que han colaborado directamente en las investigaciones, y en el derecho de los afectados a ser parte de las decisiones terapéuticas que les conciernen.\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003eTemas principales\u003c\/h3\u003e\n\u003cul\u003e\n\u003cli\u003eImpacto psicosocial y económico de las enfermedades raras en pacientes y familias.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eAnálisis de las limitaciones de actividad y restricciones en la participación social.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eNecesidades de acompañamiento y derechos de los pacientes en el proceso terapéutico.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eInvestigación interdisciplinaria en ciencias humanas aplicada a la salud.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eParticipación activa de las asociaciones de pacientes en la investigación.\u003c\/li\u003e\n\u003c\/ul\u003e\n\u003ch3\u003e¿Para quién está recomendado?\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eEste libro está dirigido a profesionales de la salud, investigadores en ciencias humanas y sociales, trabajadores sociales, psicólogos y estudiantes interesados en la dimensión social y psicológica de las enfermedades raras. También es de gran utilidad para responsables de políticas sanitarias, miembros de asociaciones de pacientes y cualquier persona que desee comprender en profundidad los desafíos que enfrentan quienes viven con una enfermedad poco frecuente.\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003eQué aporta este libro\u003c\/h3\u003e\n\u003cul\u003e\n\u003cli\u003eUna comprensión detallada y multidisciplinar del impacto real de las enfermedades raras en la vida de las personas.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eEvidencia científica sobre las necesidades específicas de acompañamiento y los derechos de los pacientes.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003ePerspectivas para mejorar la calidad de vida y la inclusión social de los afectados.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eUn análisis del papel crucial de las asociaciones de pacientes en la investigación y la toma de decisiones.\u003c\/li\u003e\n\u003c\/ul\u003e\n\u003ch3\u003eFicha técnica\u003c\/h3\u003e\n\u003cul\u003e\n\u003cli\u003e\n\u003cstrong\u003eAutor:\u003c\/strong\u003e GARGIULO M#MAND\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003e\n\u003cstrong\u003eEditorial:\u003c\/strong\u003e ERES\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003e\n\u003cstrong\u003eIdioma:\u003c\/strong\u003e Francés\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003e\n\u003cstrong\u003eColección:\u003c\/strong\u003e FRANCES\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003e\n\u003cstrong\u003ePeso:\u003c\/strong\u003e 386.0 g\u003c\/li\u003e\n\u003c\/ul\u003e\n\u003ch3\u003eValoración editorial\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eEsta obra representa una contribución valiosa y necesaria al estudio de las enfermedades raras desde una perspectiva humana y social. Al centrarse en las consecuencias individuales, familiares y sociales de la rareza de estas patologías, aporta un conocimiento fundamental para profesionales e investigadores. La inclusión activa de las asociaciones de pacientes en la investigación otorga un enfoque participativo y realista, haciendo de este libro una referencia para quienes buscan mejorar la atención y la calidad de vida de los afectados. Su enfoque interdisciplinario y su rigor académico lo convierten en una lectura recomendada para el ámbito sanitario y social.\u003c\/p\u003e","brand":"ERES","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":53613193429339,"sku":"9782749277707","price":28.0,"currency_code":"EUR","in_stock":false}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/1018\/0650\/6331\/files\/23965933483166.jpg?v=1784307012","url":"https:\/\/kalamobooks.com\/products\/9782749277707","provider":"Kalamo Books","version":"1.0","type":"link"}