{"product_id":"9782749258096","title":"UNE APPROCHE ETHIQUE DES MALADIES RARES GENETIQUES","description":"\u003ch2\u003eUNE APPROCHE ETHIQUE DES MALADIES RARES GENETIQUES\u003c\/h2\u003e\n\u003ch3\u003eResumen del libro\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eEsta obra ofrece una reflexión transversal, filosófica y humanista para comprender y acompañar a las personas afectadas por una enfermedad rara genética. La autora analiza el \"trabajo\" que realiza el paciente para no quedar reducido a su diagnóstico, transformando el destino de su enfermedad en una vivencia propia. Un texto dirigido a profesionales sanitarios que buscan desarrollar competencias para apoyar al paciente como sujeto activo de su proceso.\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e¿De qué trata?\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eLas enfermedades raras, con una frecuencia inferior a 1\/2000, son de identificación reciente y afectan a más de 2 millones de personas en Francia. El diagnóstico conduce a una incertidumbre médica que exige un cuidado basado en el acompañamiento y la adaptabilidad del paciente. Los colectivos de pacientes juegan un papel esencial al fomentar el reconocimiento y el intercambio de saberes entre pares y con el cuerpo médico. La autora analiza cómo el enfermo puede transformar el destino de su enfermedad genética en su propia destinación, manteniéndose como sujeto de su vida.\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003eTemas principales\u003c\/h3\u003e\n\u003cul\u003e\n\u003cli\u003eÉtica y filosofía aplicadas a la enfermedad rara genética\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eEl paciente como sujeto activo frente al diagnóstico\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eLa incertidumbre médica y el cuidado por tanteo\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eEl papel de los colectivos de pacientes en el conocimiento compartido\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eLa adaptabilidad y resiliencia ante la evolución de la enfermedad\u003c\/li\u003e\n\u003c\/ul\u003e\n\u003ch3\u003e¿Para quién está recomendado?\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eProfesionales sanitarios (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales) que atienden a pacientes con enfermedades raras genéticas, así como estudiantes y especialistas en bioética, filosofía de la medicina y humanidades sanitarias. También puede ser de interés para pacientes y familiares que buscan una comprensión profunda del proceso de acompañamiento.\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003eQué aporta este libro\u003c\/h3\u003e\n\u003cul\u003e\n\u003cli\u003eUna perspectiva ética y humanista para abordar la incertidumbre diagnóstica y terapéutica\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eHerramientas conceptuales para apoyar la autonomía y subjetividad del paciente\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eAnálisis del rol de los colectivos de pacientes en la construcción del saber médico\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eClaves para transformar la vivencia de la enfermedad en un proceso de adaptación activa\u003c\/li\u003e\n\u003c\/ul\u003e\n\u003ch3\u003eFicha técnica\u003c\/h3\u003e\n\u003cul\u003e\n\u003cli\u003eAutor: BOUCAND MARIE-H\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eEditorial: ERES\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eIdioma: Francés\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eColección: FRANCES\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003ePeso: 600 g\u003c\/li\u003e\n\u003c\/ul\u003e\n\u003ch3\u003eValoración editorial\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eEste ensayo ofrece una mirada necesaria y reflexiva sobre un ámbito sanitario complejo y a menudo invisibilizado. Su enfoque ético y filosófico aporta un marco útil para profesionales que buscan ir más allá del abordaje clínico, integrando la dimensión subjetiva del paciente. Una obra recomendada para quienes deseen profundizar en el acompañamiento de enfermedades raras desde una perspectiva humanista.\u003c\/p\u003e","brand":"ERES","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":53613277446491,"sku":"9782749258096","price":19.5,"currency_code":"EUR","in_stock":false}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/1018\/0650\/6331\/files\/23769823483166.jpg?v=1784308853","url":"https:\/\/kalamobooks.com\/products\/9782749258096","provider":"Kalamo Books","version":"1.0","type":"link"}