{"product_id":"9782070610785","title":"TELETHON UN COMBAT A VISAGES HUMAINS","description":"\u003ch2\u003eTELETHON UN COMBAT A VISAGES HUMAINS\u003c\/h2\u003e\n\u003ch3\u003eResumen del libro\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eEste libro narra la historia del Téléthon, un evento solidario único que nació en Francia en 1987 de la mano de la Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM) y la televisión pública. A través de veinte testimonios personales, la obra revela el rostro humano de una lucha que ha transformado la investigación médica y la percepción social de las enfermedades raras y la discapacidad. Un relato emotivo y documentado sobre cómo la movilización ciudadana puede impulsar avances científicos y cambios legislativos significativos.\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003e¿De qué trata?\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eEl libro se sumerge en el origen y la evolución del Téléthon, un maratón televisivo anual que combina entretenimiento y recaudación de fondos para la investigación de enfermedades neuromusculares y otras patologías raras. La obra no solo explica el contexto histórico y científico, sino que da voz a veinte personas de diferentes edades y procedencias que han sido protagonistas de esta aventura. A través de sus relatos, el lector descubre cómo el Téléthon ha logrado sacar del olvido a seis mil enfermedades raras, impulsar la entrada de la genética en la práctica médica, desarrollar nuevas terapias y cambiar la mirada social hacia las personas con discapacidad, culminando en el reconocimiento legal de su derecho a la ciudadanía. Los testimonios, acompañados de retratos fotográficos en blanco y negro, capturan la revuelta, la esperanza y la determinación de quienes luchan contra lo que antes se consideraba incurable.\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003eTemas principales\u003c\/h3\u003e\n\u003cul\u003e\n\u003cli\u003eLa historia y el impacto social del Téléthon como fenómeno de solidaridad y movilización ciudadana.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eLa lucha contra las enfermedades raras y neuromusculares, desde el olvido hasta la visibilidad y la investigación.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eEl avance de la genética y las nuevas terapias médicas impulsadas por la financiación y la concienciación colectiva.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eLa transformación de la percepción social de la discapacidad y la conquista de derechos de ciudadanía.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eLos testimonios personales de pacientes, familias y activistas como motor de cambio y esperanza.\u003c\/li\u003e\n\u003c\/ul\u003e\n\u003ch3\u003e¿Para quién está recomendado?\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eEste libro está dirigido a lectores interesados en historias de superación personal y colectiva, así como a quienes deseen comprender el impacto de la solidaridad organizada en el ámbito científico y social. También resulta de gran valor para profesionales del sector sanitario, investigadores, estudiantes de ciencias sociales y cualquier persona comprometida con la lucha contra las enfermedades raras o la defensa de los derechos de las personas con discapacidad.\u003c\/p\u003e\n\u003ch3\u003eQué aporta este libro\u003c\/h3\u003e\n\u003cul\u003e\n\u003cli\u003eUna visión humana y cercana de una de las mayores movilizaciones solidarias de Francia, más allá de los datos y las cifras.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eTestimonios reales que muestran la fuerza transformadora de la unión entre pacientes, familias y ciencia.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eContexto histórico y médico sobre la evolución de la investigación en enfermedades raras y su impacto en la sociedad.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eUna reflexión sobre el poder de la ciudadanía para generar cambios legislativos y sociales significativos.\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eUna obra documental que combina periodismo de calidad con un emotivo retrato fotográfico.\u003c\/li\u003e\n\u003c\/ul\u003e\n\u003ch3\u003eFicha técnica\u003c\/h3\u003e\n\u003cul\u003e\n\u003cli\u003eAutor: Alain Froissart\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eEditorial: Editions Gallimard\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eIdioma: Francés\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eColección: FRANCES\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eFecha de edición: 2006\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eNúmero de páginas: 110\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003eDimensiones: 32.5 x 1.3 cm\u003c\/li\u003e\n\u003cli\u003ePeso: 998.0 g\u003c\/li\u003e\n\u003c\/ul\u003e\n\u003ch3\u003eValoración editorial\u003c\/h3\u003e\n\u003cp\u003eEsta obra ofrece un acercamiento único al fenómeno del Téléthon, combinando el rigor documental con la fuerza emotiva de los testimonios personales. Para el lector interesado en el impacto social de la solidaridad y la lucha contra las enfermedades raras, el libro constituye un testimonio valioso y bien documentado, que trasciende el ámbito francés para plantear cuestiones universales sobre la esperanza, la ciencia y la dignidad humana.\u003c\/p\u003e","brand":"GALLIMARD","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":53604792238427,"sku":"9782070610785","price":28.4,"currency_code":"EUR","in_stock":false}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/1018\/0650\/6331\/files\/5972103482925.jpg?v=1784204952","url":"https:\/\/kalamobooks.com\/products\/9782070610785","provider":"Kalamo Books","version":"1.0","type":"link"}